作者丨燕梳楼
看到上面这个小瓶子没有。
是不是有点像我们常用的青霉素？
像确实是挺像的，至少大小差不多。
这个药叫“诺西那生钠注射液”。
一瓶只有5毫升，100滴左右。
可别小瞧了它，可比你的眼泪贵多了。
一瓶70万，平均1滴7000块。
主要用于SMA（脊髓性肌萎缩症）患者。
用了，有奇效。不用，就等死。
最重要的是，得自费。
但网友比较发现，同样的一款药，日本免费，澳洲才卖41澳元。
转换过来，差不多280这样子。
奶奶个熊，凭什么国内70万国外才280？
到底是人性的扭曲，还是道德的沦丧？
于是，大家就吵翻了。
01.
这事得从头说起。
几天前，湖南溆浦有个叫武长毅的1岁小宝宝。
很不幸，他在满月时被确诊为婴儿型脊髓性肌肉萎缩症，简称SMA。
为什么说不幸呢，因为是遗传的、致死性的神经疾病，一般概率为6000-10000分之一。
如果不及时治疗，就会造成运动神经元退化、肌肉萎缩无力，最终导致呼吸衰竭、死亡。
得这种病的平均寿命，只有18个月。
但也不是说就没治了。
医生把小长毅的父亲武仕平叫过去，告诉他有一种特效药可以救命。
它的名字叫诺西那生钠注射液”。
武仕平喜出望外，抓着医生的手就说，那等什么，赶快用药啊。
“用没问题，但1支要70万。”
武仕平瞬间蔫了。
事后，他看着躺在ICU已经9个多月的孩子，无奈在网上发出了声嘶力竭的“求药信”：
1支70万，我不吃不喝工作12年才能买得起，太绝望了！“
但还有更绝望的。
这可不是一支见效管终生的药。从第一次注射开始，患者在一年内需要注射完6支。
虽然第一次买1送3，第二次买1送1，但即使如此第1年也要花140万。
这还没完，从第2年开始还要维持剂量，每4个月注射1支，虽然可以申请援助买1送1，但1年1支半又是105万。
当然，这还不算完。
最让人绝望的是，每年都要打，不能停。
按50年算吧，多少钱？
除了家里有矿，一般人谁花得起？
好吧，有还不如没有。
02.
但这药，确实是好药。
山东临沂一个孩子打了5针后，突然叫了一声妈妈。
这让妈妈喜极而泣。
瞬间感觉这140万花的值。
没有一个妈妈舍得放下孩子的手。
她们宁愿生病的是自己，也不愿意自己的宝贝遭受一点罪。
而这个“天价药“，确实算是灵丹妙药。
只要维持剂量，就能像正常孩子那样，吃饭睡觉，走路玩耍。
但药一停，又会恢复到原来的样子。
确实很神奇。
但对那些买不起药的家庭来说，却无异于生不如死。
一方面有希望，但没钱。
一方面想放弃，又不甘心。
于是，很多人把气撒在了天价药上。
凭什么国外280，国内要70万？
为什么不能纳入医保，让患者掏钱买单？
什么样的家庭才能看得起这样的病？
卫生部门，医保部门，你们还管老百姓死活吗？
然后就有人哀叹，在中国，真的病不起！
讲真，这次我还真的不能站在喷子们这一边。
因为这药，不是因为本身便宜，到中国才贵的。
事实上，贵的东西它就是贵，它在哪里都是贵。
没有歧视中国人之说，更不是国家医保部门不作为。
这药是美国一个叫渤健的生物技术公司发明的。在此之前，他们研发失败了几百次，砸了几十亿美元进去，才终于研制成功。
我们看到的澳洲41澳元，事实上这是有人在断章取义，混淆视听。
因为这是澳大利亚纳入医保后的价格，41澳元只是患者的自费部分。而药品的政府采购价是11万澳元/支。
11万澳元是多少呢？差不多55万这样子。
中国价格是多少呢？
参加援助后的政策是买1送3，也就是17.5万左右。
即使是后期的维持剂量，买1送1，也不过35万吧。
而美国本土售价又是多少呢？
12.5万美元，差不多人民币87万左右。比在中国整整高出20%。
比较一下，进入中国后贵吗？
所以，我们很多人不要一张口就喷。遇事多问为什么，当你问到第5个为什么的时候，答案自然就有了。
有一句话说，世界上只有1%的人才能看到真相，99%的人都是负责站队的。
站队这件事情看起来容易，其实非常难。
仅仅区分真相，很多人就要穷尽一生了。
03.
要说这家药企，还没丧尽天良。
中国人的“愤怒“，他们看到了，竟然还回应了。
渤健生物技术公司表示：
截至目前诺西那生钠注射液已在全球50个国家和地区获批，并在40多个国家和地区获得了全部或部分报销。
之所以在中国卖的贵，是因为没有纳入医保。
2019年2月，这药才通过优先审评审批程序在中国获批。但错过了2018年的医保谈判时间，具体要看今年了。
再说说这种药，为什么“贵的离谱”。
这种叫SMA的遗传性神经肌肉疾病，基本上都发生在婴儿身上，非常罕见。
在诺西那生钠问世之前，患病的孩子大多活不过两岁。
2016年12月，渤健生物技术公司研发成功，药品率先在美国获批，成为全球首个SMA治疗药物，并被授予孤儿药资格。
这对SWA患者家庭来说，简直是天大的好消息。
要知道全球有7000种罕见病，且缺乏有效治疗药物，仅有1%左右罕见病有治疗药物获批。
但直到去年国庆之后，诺西那生钠才真正进入中国市场。也是国内目前唯一获批用于治疗SMA的药物。
刚获批那几天，很多SMA患者家长都高兴的睡不着觉。
但当他们看到价格后，又重新崩溃了。
这么贵的药，怎么用得起？
但作为罕见病的罕见药，适用患者群本来就小需要量更小，投入的研发成本又那么大失败率那么高，如果本都收不回来谁还愿意去干？
所以不管多贵，我们都应该感谢在背后默默研发的科研人员和投入巨大成本的资本家们。
有药买不起，总比有钱买不到药好。
如果一昧的怒骂药企没人性，那么最后没人研发了，倒霉的还是人类自己。
其实SMA还有一种特效药我没说。
这个药叫Zolgensma。是2019年一个叫诺华公司上市的新药。
最重要的是，它号称可以一次性取得显著成效。
对，跟渤健的这款药不同，不需要这么烦，年年打年年花钱。
这款药，一针就能解决问题，一劳永逸。
当然，最漂亮的是价格：
212.5万美金。
没错，很“便宜”，一针1500万。
就问你打不打？
但很明显渤健很不服气，直接硬杠诺华：
突然有点难过，咱们穷尽一生，连一针药都打不起啊。
04.
其实争议主要集中的医疗制度上。
为什么人家能全部或部分报销，我们中国不行呢？
美国，剔除商业保险之后，个人只需要自费5700多美元一支，虽然也不少，但比起我们70万1支，少太多了。
而澳洲把这药已经纳入药品福利计划，个人自付部分最高才41澳元。
最可气的是日本，人家竟然是免费的。
更羡慕妒忌恨的是，不仅把诺西那生钠纳入全民医保，还“豪横”地把Zolgensma也纳入进来，2亿日元哎。
而在中国，是少有的全自费国家之一。
但说句公道话，这真的没有可比性。美国、日本其实都是其强大的商业保险在支撑。而澳洲、加拿大则有全民医疗制度作背书。
中国呢，这么大的人口基数，有医保就不错了，还只能保最基本的。当然，也是分等级的，咱们只说老百姓的事。
其实，少数媒体在选择性报道的时候，没有告诉我们，诺西那生钠能顺利进入中国，也不是这么轻松的事。
从去年开始，国家就安排和渤健谈判，希望能把价格降下来。所以，我们才看到，同一款药，我们比人家自己生产国还低20%。
但没有纳入医保，错过了谈判时间窗是一方面，更重要的是我们的实力也不允许。
换句话说，我们的医保体系是保基本，池子里的钱是固定的。真的把天价药保进来，你一针就花70万，还有那么多慢性病患者怎么办？
一个SMA患者，能换多少白血病和其它癌症病人？
即使纳入医保了，又有哪个医生敢给你开？
一针就把一个医院全年的医保额度给用完了，其它人只能眼巴巴的等来年。要么等死，要么自费。
由于额度是死的，就意味着他用了你就不能用，你用的多别人就用的少，所以大部分表示，反对！
看着幼小的孩子，还没来及叫一声爸妈，就要和这个世界告别，确实很扎心。
人都有恻隐之心，特别是对孩子。但生命本就如此，残酷且随机。
虽然很可惜，但是只能遗憾。
所以在去年获批后，中国初级卫生保健基金会就宣布启动SMA患者援助项目。
也就是前面所说的买1送3，买1送1的政策。
这可不是美国药企发善心，这可是我们民意组织的援助行为。
但虽然如此，在国内已知的3万多名患者中，也只有80多人接受了治疗。
所以所有的病归结起来，其实只是一种病，那就是“穷病”。
即使便宜10倍，一针7万，又有多少家庭能花得起？
05.
提问题是为了找答案。
现实摆在这，怎么办才是最重要的。
键盘侠谁都会，当喷子骂的也很爽，问题是，对解决问题有用吗？
即使是罕见病，即使这部分群体很小，我们也不能放弃。
每一个生命，都值得守护。
所以，结合公众意见，提几个建议：
第一，把SMA筛查纳入孕检。
现在我们对SMA认识还是很低的，实际上平均每50人中就可能有1个SMA携带者，如果恰好两个携带者结合了，那么他们的孩子患上SMA的概率就会大大增加。
但目前常规婚检或孕检都未纳入这项检查，很多年轻父母都是在孩子出生后才追悔莫及。
所以，勿谓言之不预，要早作安排啊。
第二，纳入医保但降低报销比例。
医保还是普通老百姓所能依靠的最基本的医疗保障体系。按目前的医疗消费水平，如果没有医保支撑，估计绝大部分人是看不起病的。
今年的医保药品目标调整方案已经向社会公开征求意见，很多有识之士也把相关意见向国家医疗保障局进行了反映。
让天价药进医保，不能再用生命去换了！
很多人反对天价药进医保，无非是觉得会挤占自己的潜在利益而已，因为池子里的钱都是你我交的，怎么能用在少部分人身上呢？
但如果降低比例，适当考虑，并以民意机构补充资金池的方式，或许也是一种不是办法的办法。
总之，医保不能戴有色眼镜。更不能让罕见病患者自认倒霉，自求多福。
第三，建立多层次大病保障体系。
我们羡慕美国和澳洲，其实我们不知道的是，他们的医保一般也是分成两部分的，一部分叫公立保险，也就是我们国家的医保。一部分叫私立保险，其实就是个人保单。
公立保险呢征税大家都是一样的，差不多2%左右。但私立保险就看你的实力了。
而且，为了减轻公立医疗系统的负担，高收入者需要缴纳的保险附加税，比普通人更高。
也就是说，他们富人群体承担的社会责任更多。不像我们吃大锅饭，可能富人占的医疗资源还更多。
当然了，这些年我们很多地方都要积极去推动大病保障体系的完善，比如有些地方的“扶贫保”，“大特保”等等，实际上也是政府在协调商业保险公司和底层群体之间的看病难、看病贵问题。
不过在这个病例中，好像商业保险是不保的。事实上保险公司也是逐利的，不可能为这样的孤儿病孤儿药无故买单，这也可以理解。
但我想说的是，对于国有商业保险公司而言，如果可以，还是应该站出来承担一些社会责任，就当做公益了。
虽然一些病是罕见病，但放在中国，就不一定“罕见”了，因为我们的人口基数大。
不过，在此我还是建议大家，在能力许可的条件下，为自己为孩子准备一份商业保险。毕竟，即使是万分之一的病，落到个人头上，都是百分之百的痛！
比如我昨天呼吁大家施以援手的那个孩子（从张玉环追责到石人综合症：共情不仅是一种能力更是一种人性悲悯）
完全指望医保，不是报的少，就是报不了。小病小灾对付一下可以，大病大难来时，杯水车薪那。
这世上哪有什么特效药，有钱才是预防针。
写到最后，想到药店门口一付对联，表达一下美好的愿望罢：
但愿世间人无病，宁可架上药生尘。
责任编辑:万琳
